第121期- 主題企劃-視角篇 : 他們的世界


失智者的認知世界

2021年奧斯卡影展中,老牌影星安東尼‧霍普金斯以優異的演技詮釋《父親》(The Father)片中失智老父一角,奪下 2021年最佳男主角獎。無獨有偶,影星茱莉安‧摩爾在 2015年也因《我想念我自己》(Still Alice)中扮演失智教授而在奧斯卡封后。

兩部影片都以第一人稱的視角去敘述阿茲海默症患者的故事。《我想念我自己》還被美國阿茲海默症協會譽為一部「真實地透過患者內心去看外界」的影片。可是兩片所呈現的感官世界截然不同。

《我想念我自己》採用線性敘述方式,觀眾跟隨愛麗絲,由起初清楚的意識逐步進入模糊的遺忘境界。《父親》中的安東尼則對周遭發生的事全然不理解,一直陷在困惑、憤怒和恐懼的情緒裡。

到底哪部影片「正確地」描述了失智症病患的內心世界?兩位神經科和失智症專家在接受採訪時,語帶保留地表示:影片所刻劃的情節引人深思,但不是對失智症惟一可能的解讀。英國失智症學會的丹寧博士 (Dr. Karen Harrison Denning)一針見血指出最大困難:「我們無法得知失智病患真正的第一手經驗,只能假設或解釋。

資深老年科臨床心理學家查爾斯‧德夫(Dr. Charles Dolph)形容失智者的心智活動是「非常貧乏,沒有豐富的內心生活。即便能思考,也是過去經驗的片斷。越到末期,思維越簡單而混亂。」

家屬在解釋失智者的行為時,往往加入自己的意願。一個無意識的反射動作,可能被當成情感或意見的表達。德夫博士以心理學的投射測驗為例:人們看見一張含意不明的圖片,可能有各種不同的解釋,每每反映看畫人當時的心態。

影視作品為迎合觀眾口味,多會採用刻版印象且將其誇大,以期達到戲劇性效果。若想獲得有關失智症的正確資訊,我建議上專業的網站查詢。

失智不代表沒有感覺

有人以為在「癡呆」的人面前說甚麼、做甚麼,他都無所謂。其實不然。

「帥哥」是我在安養院失智症病房當志工時認識的。他 80來歲,以前是律師。他只要見到女性,不管是病友、護理人員或訪客,一律以「美女」相稱,我們也回稱他「帥哥」,有他在就很熱鬧。

一天帥哥的妻子來訪,認識一年,第一次知道他的夫人還健在。我推著帥哥的輪椅到花園和她會面,她帶來了漢堡和奶昔,說是他最愛吃的。帥哥吞嚥有困難,我把漢堡切成小塊,她拿著餵他,幾次嘗試都未成功。她崩潰了:「這就是為甚麼我不來看他,受不了他現在的樣子。如果他知道自己會變成這樣,一定不想活下去!」她絮絮叨叨地訴說丈夫如何今非昔比,我企圖轉移話題,而帥哥自始至終一言未發,表情呆滯。

會面結束,我把帥哥推回病房。才一進門,他彷彿變了一個人,又滿口「美女」「美女」地叫個不停。不知為甚麼,我感覺有些不對勁。

兩週後再訪安養院,帥哥已經不在了。他們告訴我,在那天之後他的狀況急轉直下,很快就走了。

心理學家德夫教授說:「一個人不論思路多麼支離破碎、沒有條理,仍能感受到別人是否尊重他。」「被否定和不尊重有如一記重拳。」失智者同樣能感受愛,並且能以自己的方式表達愛。

朋友琉琉的父親是晚期阿茲海默症患者,住在安養院。他已不記得琉琉是他的女兒。琉琉是個外科醫師,常常工作到很晚,可是她下班一定去看父親。工作人員說,父親每天要等到琉琉來了,才肯吃晚飯。

照顧者之慟

《父親》中最令我震撼的一幕是女兒掐父親的脖子,這是照顧者黑暗情緒的吶喊。在看這類影片時,注意力往往受失智者的角色吸引,而忽略了照顧者在現實生活中扮演的角色。

失智者的家屬在照顧過程中也同樣經歷患者的身心痛苦。隨著病情的惡化,照顧者也被鎖進患者逐漸縮小的世界中。一個女兒為了照顧父親,放下職業和其他像妻子或母親的角色,還有社交活動。她的生活已然為疾病所掌控。

當我們失去所愛之人,會經過一段哀傷期,然後逐漸恢復。心理學家Doka於2004年則將失智症患者家屬的哀傷定義為「長期性的悲痛」。這是一種多層面、連續又周而復始的悲傷。從患者慢慢失去記憶、認知能力的時候,悲傷就開始了,直到患者變成「另一個人」。雖然人還在,家屬在心理上已經歷了喪親之痛,不是一兩天,也不是一兩個月,而是每一天。外人不易察覺家人的內心傷痛,也較難適時給予安慰。

照顧者也會為自己失去的種種機會,包括工作、交友、婚姻家庭、休閒娛樂,而感到悲哀。當照顧的擔子益發沉重時,被壓抑的挫折感就會趁機爆出來。若不加以適當的疏導,恐怕對本身及病患造成傷害。

最後一種傷痛來自所處的社會環境。當老年人不再被尊敬,失去自理能力的長者受輕視,連帶著照顧者也遭到同樣對待。照顧者一方面付出勞力和心血維護親人的生命和尊嚴,一方面卻又盼望整件事早日結束,這種糾結是痛上加痛。

影片作為代言人

以失智症為題材的電影為數不少,大家對於這一類影片的普遍反應是正面的。失智症患者和家人最需要社會大眾的「同理心」,不把他們當成邊緣人,而影片成功地傳達了這個信息。失智症患者常被「汙名化」,當事人和家人對病情諱莫如深,以致錯過早期診斷和治療的時機。

失智症並非完全無藥可治,美國食品藥物管理局(FDA)於2021年6月7日核准了一種能減緩認知退化的新藥Aduhelm,但是目前所有的藥物都不能逆轉已有的病情進展,因此時間是個關鍵因素。

現在全球人口趨向老齡化,失智症患者的數目大幅上升。預計到 2030年,世界失智者人口將達到8,200萬,解決照顧的問題刻不容緩。

在缺乏長照基礎設施的前題下,失智者的照顧責任主要落在家人肩上,社會所能提供的援助資源相當有限。大部分的家屬仍在單打獨鬥,時間精力已為照顧病人的日常而消耗殆盡。更有不少的照顧者本身就是弱勢族群,在不知如何求助的情況下,患憂鬱症的比例遠高於一般人。

有心人士呼籲,應該拍一部以照顧者第一人稱視角為主題的影片。不同於《父親》,我們不再需要憑猜測去描繪主角的內心世界,因為有許多人能夠也願意分享他們的真實經歷。