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第116期- 真愛分享-伴長輩行過失智路:媽媽,妳在哪裡?


「尋母記」連連上演

        「阿姊,媽媽又不見了!我已經跑了好幾條街,都找不到她!……」妹妹在電話裡急得快哭了!


        我隨外子立即跨上摩托車,全速衝向她可能去的大街小巷,腦海浮現她走路橫衝直撞、不看紅綠燈、和汽車搶過十字路口的驚險鏡頭,如熱鍋上的螞蟻,我只能在心裡呼求:「媽呀,妳到底在哪裡?主呀,救她!」


        ……幾小時徒勞無功後,舅舅來電:「妳們的媽安全地坐在警察局裡,快去帶她回家吧!」


        那是2009~2011年間發生幾次的「尋母記」。其實早在2007年,家人就發覺媽媽有短期記憶的困擾,例如三過家門卻不入、說有人偷她的錢、常常生氣憂愁、忘東忘西。在那之前,75歲的她仍然能幹、幽默,能獨居自理。

 然而,漸漸地媽媽的異常行為越發明顯,例如把鞋子放入皮包,皮包放入冰箱。她總覺得沒吃飽,當我們提醒她已吃過了,她就動怒,聲稱是別人吃的。更令我們擔憂的是,她常忘了關瓦斯、無法自控大小便。


        2008年開始就診做測驗,成績一次次地退步。醫師的診斷是阿茲海默症,記憶力明顯退化。爸爸已去世多年了,我和妹妹以順其自然的心態,接受它、面對它,配合醫師的囑咐,注意她按時吃藥,還帶她到處遊覽旅行。2010年我們帶她去墾丁公園,她不斷地說:「我要回家!」我們再也無法安撫她,從此放棄遠程旅遊了。


家人+外勞=居家照護團隊

        起初媽媽極為排斥外勞,2008~2011年我和妹妹只好分工合作照顧媽媽。家人討論後,決定讓媽媽繼續住她最熟悉、有感情的彰化老家,也方便我們就近照顧。然而,這是亟需時間、耐性和體力的照護工作,把我們弄得身心俱疲。我甚至有憂鬱的傾向,有時會衝動地對媽媽大聲說話。每天離開媽媽家後,在路上我總會大叫幾聲,把積壓在心裡的沮喪和無奈發洩出來。


        勉強撐到2011年,不得不申請外勞。我們待她如妹妹,只要求她好好照顧媽媽。媽媽卻鬧了半年,不讓她進屋,我們只好讓外勞暫住教會的宿舍。隨著媽媽慢慢接受且依賴外勞後,我們終於可以喘息了。 第一個外勞做八年,因居住臺灣期滿,才依依不捨地回菲律賓;第二個外勞剛來一年。她倆都與我們有相同信仰,願意做24/7,工作認真,我們可以完全信任。


        是甚麼使我和妹妹願意這樣照護媽媽?理由簡單又明確:她是我們的媽媽啊!這樣的付出沒有一絲的犧牲感,因為媽媽愛我們,也曾如此照護我們二十多年。誠如《趁你還記得》書中所寫的:「直到父母需要子女照顧的那一刻,我們作子女的人生課題,才真正來臨。」這課題,對我來說,就是孝心的考驗。


        每次當我在挑戰中感到氣餒、在錯誤中懊悔時,上帝就會用聖經的話來鼓勵我,例如:「祂對我說,我的恩典夠你用的,因為我的能力,是在人的軟弱上顯得完全。」「耶和華的眼目看顧義人;祂的耳朵聽他們的呼求。」「你不要害怕,因為我與你同在;不要驚惶,因為我是你的上帝。我必堅固你,我必幫助你;我必用我公義的右手扶持你。」


以愛相繫,一起承擔

        家人的互勉、代禱與扶持是不可或缺的。妹妹、妹夫、我和外子常坦誠溝通,討論如何照顧媽媽最為妥當。我很感激妹妹和妹夫,媽媽失智後,他們還在上班,卻願意共同承擔照護工作。去年妹妹從教職退休,仍常回娘家,為媽全身按摩,同時幫助剛來的外勞學習和適應。


        外子非常支持我去照顧媽媽,體諒我不能再如以往全心關照我們的家。為了盡心作好賢妻之職,每天在他下班之前,我就回到家,把大小事都處理好,盡量不把照顧媽媽的挫折和疲憊帶回家,但體貼的他總能感應我的心,願意聆聽,然後建議。他是醫師,常抽空檢視媽媽的情況和各種檢查報告。


        有一回,從彰化開車去竹北看孫女。才住一晚,一大早外勞就來電,告知媽媽把鼻胃管拔掉了。那是禮拜天,沒醫師或護士能來媽媽家處理。外子毫無怨言,馬上和我回彰化,令我感動萬分。


媽媽,您願意這樣活下去?

        為了媽媽的安全,我們早換了安全的門窗、瓦斯爐、衛浴設備等等,也多裝了幾個夜燈。2014年,她把夜燈拔掉,就跌跤了。復健幾個月後,還能走些路,後來就不肯走,下肢越來越萎縮無力,每天只能坐輪椅或躺在床上。


        她越來越不認人,意識越來越不清,眼神越來越空洞,言語越來越稀少。只要媽媽的臉是柔和的,表示她是舒服的,我們就備感欣慰。偶爾她臉上出現「笑容」、口中發出「嗯」的回答,或點點頭,都令我們開心許久!


        2015年,她的食量逐漸減少,吃東西常塞噎。醫師插鼻胃管後,她多次拔掉,我們不得不流著淚把她的手綁起來。看得出她極度不舒服,但不綁更糟糕,內心非常煎熬,心痛不捨啊!媽媽,這種沒品質、沒意識、與所愛的人沒互動的生活,是您願意過的嗎?若當初知道您有一天 會變這樣,我應該先跟您溝通對生命末期的意願。


        照護失智的家人,是任重道遠的委身,至於該如何 做,如《趁你還記得》一書作者伊佳奇所寫,是「理性與 感性的決策」。我曾期許自己更有包容力、耐心與愛,但回顧省思過去的12年,我會更真誠地勸慰同路人:「盡力就好,不要給自己過大的壓力,先照顧好自己的身、心、靈,才會有力量、精神照顧家人。」


        日出日落,冬去春來,一代接續一代,以愛相繫,是亙古不變的。我們要珍惜上帝所賜的每一天,雖然天空不是常藍,花兒不會長開,但祂的恩典永遠足夠。


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