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第99期- 真愛分享:晚風習習木長青 "我不是天邊孝子"

作者 黃琪恩




住在遠方的兒女

德民風塵僕僕從美國趕回香港,一下飛機就直奔醫院探望母親。母親患了癌症,經過多次手術和放療,最近轉入安寧病房。幾個月不見,母親比先前衰弱很多,不過精神看來尚可。她一見到德民就很開心,嚷著要出院回家。


德民想和一直照顧母親的大姊商量,可否藉此機會將母親接回家住。但是轉念之間,他想起上次臨走時大姊的一番話:「你們這些在外地的,偶爾回來一趟,搞這搞那的,算是盡了孝,然後拍拍屁股走人,還要我給你們善後。」


他茫然了。自己長年在外,無法承歡膝下,心中已十分愧疚,一有機會回來,總想盡力補償一下。難道反而越幫越忙?


天邊孝子症候群

最近臺灣的媒體又再度提及「天邊孝子症候群」。這個現象,伊佳奇教授和陳志金醫師均在部落格有詳細的討論。


此 名 稱 源 自 英 文 「 來 自 加 州 的 女 兒 症 候 群 」(Daughter from California Syndrome),最早見於1991年發表在《美國老年醫學協會期刊》的一篇個案報導。後來醫學界用來形容在重症病房中突然冒出來的「來自遠方」的家屬,要求給垂危的年長病人進行激進的治療,以延續其生命。



加州人對此稱呼不滿,改為「來自紐約的女兒症候群 」 。 中 譯「天邊孝子症候群」據說出自林秀娟教授之手,不帶地域偏見,堪稱神來之筆。


在醫療工作者眼中,「天邊孝子/女」就是「麻煩製造者」的代名詞。他們嫌家人照顧不周,怨醫院治療不力,攪得雞犬不寧,甚至引起手足反目。細究其心態,主要來自拒絕接受惡化的病情,和未能參與照顧的自責與愧疚。


一些在美國的華人朋友對「天邊孝子」的稱呼頗不服氣,反問:「在遠方的兒女就不能真正盡孝嗎?」


來自俄亥俄州的女兒

當我向美國朋友露絲提起「來自加州的女兒症候群」典故,她笑道:「我是來自俄亥俄州的女兒。」接下來她講了一段親身經歷─


教育心理學家露絲‧馬侃(Dr. Ruth Markham),出身書香門第,父親曾任大學教授。露絲在均已成家立業、分散各地的四姊妹中排行第三。當父母年老需要照顧時,四姊妹聚在一起開家庭會議,商議日後如何分擔奉養的責任。她們根據各人的個性和家庭狀況分配扮演的角色:小妹自幼善體人意,與父母最親近,又是姊妹中惟一沒有外出工作的,就由她擔任主要照顧者,其他人從旁協助 。


最初幾年日子過得相當平順。父母搬至密西根州小妹家附近一個老人社區,有自己的住所,又結識了一班同齡的朋友,彼此往來,頗不寂寞。外地的姊妹們逢年過節也經常攜家帶眷前來探望,四代同堂其樂融融。後來母親出現失智癥狀,一開始在父親照顧之下,生活尚能自理。不久母親病情加劇,父親的健康狀況也急遽下降,無力顧及母親,照顧雙親的擔子遂落在小妹肩上。


密西根州的大姊和愛荷華州的二姊輪番利用週末假期前去照顧母親,讓小妹有休息的機會。露絲本想加入照顧的行列,但是她才動過大手術,尚待復原,而且俄亥俄至密西根長達七個多小時的車程,亦非她體力所能負荷。雖然姊妹們都能體諒她的難處,對她沒有任何要求,露絲卻不想置身事外。


善用特長,分擔責任

露絲和已去世的丈夫曾在海外宣教多年,返國後從事教育工作。她明白聖經的教導:無論在前方作戰或是在後方支援,都一樣重要;上陣的得多少功勞,看守兵器糧草的也得多少(參看撒母耳記上30:24)。


露絲不會因為無法親自上陣擔任照顧工作而心懷罪疚或挫折,她現在的責任,就是在後方忠心禱告守望,以財力物力供應前方,支持自己的親人。


四姊妹組成團隊,堅信憑著她們對父母的孝心、對彼此的愛心,和對上帝的信心,必能完美搭配達成任務。 聖經的話向她們這樣保證:「但如今上帝隨自己的意思,把肢體俱各安排在身上。」(哥林多前書12:18)


小妹擔任主將,她組織力強、勇於負責,是父母的主要照顧者和醫療委任代理人(medical power of attorney);大姊和二姊分任左右先鋒,就近協助;露絲則在後方充當陣前的補給線。


甘作啦啦隊

露絲最大的特長在於安慰和鼓勵人。接下來幾年,她在對父母的照顧上從未缺席,同時也成了主要照顧者小妹的忠實守護者。她對其他照顧者的態度是這樣─


 信任與感謝 為了不和父母的狀況脫節,露絲經常定期與小妹聯繫,了解最新的發展。她也參與重要的決策,譬如讓母親住入安養院的失憶者病房(memory unit)。但更多時候,她選擇完全信任小妹的判斷和決定。例如為母親簽定「不施行心肺復甦術同意書」(Do Not Resuscitate, DNR; 一般人常誤以為是放棄治療,其實只是放棄CPR和插管),接受安寧療護(palliative care)。


露絲總是肯定姊妹們在照顧上的付出,藉著鮮花和卡片,表達對她們犧牲和奉獻的感謝。


 關懷與慰勞 露絲每週打電話給小妹,不僅是詢問父母的情況,也同時問候小妹的健康,關心她的家庭,鼓勵她。


小妹生活節儉,露絲不忘饋贈她一些平時捨不得買的東西,也會送她優惠卡去按摩、做指甲。有一次露絲安排她和妹夫乘坐遊輪度假,自己則在這段期間代理照顧者的職責。


 主動接手 主要照顧者常習慣於一手包攬所有的事務,露絲卻不讓小妹過於操心,但凡可以代勞的,她就主動接手。大自家人耶誕節團圓聚餐,小至為母親去藥房取藥,露絲都盡可能承擔。雖然妹夫非常體諒妻子為照護雙親而不能全心顧家,露絲仍不斷提醒小妹不可過度投入照護工作,一定要放手讓別人協助,千萬不能忽略自己的婚姻和家庭。


群策群力,打美好的一仗

2017年初,露絲的父母在兩個月內相繼離世。在最後一段期間,四姊妹充分發揮團隊精神,合作無間。她們當中一個人負責策劃,列出一張待處理事務清單,另一個分派任務,還有一個搜集親友名單,徵求外界支援。於是有人負責郵件帳單分類,有人剪草澆花,有人洗衣清掃,有人接送小孩,有人接待訪客,一切井井有條。


更重要的是,在這段過程中,姊妹們學會更加彼此相愛,互相包容。父母去世之後,她們的關係更好了。


最佳配角獎

德民再三反省自己的心態和角色,他覺得自己該擔任的是配角而非主角。配角(supporting actor)的任務就是「支持」:不搶戲、不居功,善盡綠葉本分。


他現在要做的不是出新點子,更不是挑剔其他照顧者的決定,他只需要完全配合現有的醫療計畫。出乎意料,大姊竟然主動提出要趁他在時,接母親回家住幾天。於是大夥兒齊心協力,雖然累得人仰馬翻,畢竟完成了母親的心願。


民深深體驗到兄姊們平日照顧母親的辛勞,他終日守候在病榻旁,好讓其他人能自由活動,他也包辦了母親日用品的採購。兩個星期下來,他整整瘦了一圈。


臨走時大姊緊緊擁抱著他說:「媽媽走後,你還是要常回來看我們喔!」德民不住地點頭。他對自己說,我做到了,我不是天邊孝子!